Mensen met dementie zijn geen willoze slachtoffers. Zij weten vaak heel goed wat zij nodig hebben. We zijn alleen nog niet gewend om echt naar hen te luisteren. Professor Rose-Marie Dröes doet al jarenlang onderzoek naar psyschosociale ondersteuning voor mensen met dementie en vindt in Leo het levende bewijs van haar wetenschappelijke theorie.

In de eerste podcast-aflevering van ‘Alzheimer voor beginners’ vertelt de auteur van het gelijknamige boek Leo van Dijk over zijn zoektocht naar hoe hij nu verder moest met de diagnose. Hierin vertelt hij hoe hij aanvankelijk met lege handen stond. De huisarts kon geen medicijnen voorschrijven en hoe te leven met dementie was onontgonnen terrein. Omdat Leo er de man niet naar is om bij de pakken neer te gaan zitten, is hij zelf op onderzoek uitgegaan en kwam gaandeweg tot negen belangrijke inzichten die hem nu al elf jaar op de been houden. Ook vertelt hij over de aanvankelijke teleurstelling toen hij met zijn ontdekkingen, die hij in een zelfgemaakte brochure had beschreven, bij zijn huisarts terugkwam.
“Ze vond het eigenlijk maar niks, want het was niet wetenschappelijk onderbouwd”, vertelt hij.

Eindelijk erkenning

Daar kwam verandering in toen Professor Rose-Marie Dröes Leo tijdens haar voorbereiding op een college aan de Haagse Hogeschool toevallig op Youtube tegenkwam. “Wat Leo in dit filmpje vertelt, bewijst de theorie waar ik al jaren aan werkte over wat werkt voor mensen met dementie”, vertelt de wetenschapper in de podcast. Zie hieronder het filmpje dat Rose-Marie op het spoor kwam en sindsdien regelmatig aan haar studenten laat zien.

Leo van Dijk vertelt over zijn ontdekkingen

“Een paar dagen later ontving ik een e-mail van Leo”, gaat Rose-Marie verder. “Daarin vertelde hij dat hij zijn ontdekkingen in een brochure had beschreven. Ik vond dat hij dat zo helder had verwoord, dat ik deze heb verspreid onder de Ontmoetingsgroepen voor mensen met dementie, die ik sinds 1993 heb opgezet.”

Sinds Leo en Rose-Marie elkaar hebben ontmoet, is er een vriendschappelijke band tussen beide gegroeid. Het was dan ook vanzelfsprekend dat Rose-Marie haar medewerking verleende om van Leo’s brochure een echt en prachtig vormgegeven boek te maken.

Ook kinderen zoeken houvast

De diagnose dementie betekent dat er ook voor partners en kinderen veel verandert. Van het ene op het andere moment ben je ineens mantelzorger. En dat geeft nog al eens hoofdbrekens, zo ontdekte ook Hilma van Slooten toen zij te horen kreeg dat haar beide ouders dementie hadden.

In de eerste aflevering vertelt Hilma hoe zij zich suf heeft gegoogeld naar informatie om haar ouders zo goed mogelijk door deze levensfase te begeleiden. “Er is heel veel systeemgedreven informatie te vinden over zorg en ondersteuning”, vertelt zij. “Maar juist informatie over wat je kunt verwachten en hoe je je ouders kunt helpen om hun leven naar hun wensen in te richten is versnipperd. Bovendien miste ik vaak concrete handvatten.”

Ook Hilma is niet bij de pakken gaan neerzitten. Haar ervaringen als mantelzorger en de inzichten die zij heeft opgedaan tijdens de zorg voor haar ouders heeft zij omgezet in een nieuw platform voor kinderen van mensen met dementie: Regie op dementie. Een website waarop naasten alle informatie kunnen vinden die zij in de verschillende fasen tegenkomen. Voorlopig alleen nog voor de regio Kennemerland, maar haar ambitie is om haar handvatten landelijk uit te rollen.

Van het kastje naar de muur

Ondanks dat mensen met dementie en hun kinderen geen willoze slachtoffers zijn, is men wel afhankelijk van de manier waarop de omgeving met je vragen en je wensen omgaat. Soms loop je dan tegen muren aan en krijg je maar geen antwoord op je vraag. In de rubriek ‘Van het kastje naar de muur’, komen mensen met dementie aan bod die wanhoop nabij zijn. Samen met een panel professionals en ervaringsdeskundigen gaan we daarom op zoek naar een oplossing.
In de eerste aflevering Atie en Frans Loots en hun ervaringen met woningcorporatie PreWonen nadat een eenvoudige renovatie van hun woning dramatisch uit de hand is gelopen.

Dit en meer in de eerste aflevering van Alzheimer voor beginners – de podcast. Vanaf 5 oktober online!