Portret van een zelfbenoemd alzheimeractivist

Alzheimer voor beginners

Leo van Dijk (1933) is getrouwd, (groot)vader en hij heeft de ziekte van Alzheimer. Hij ontdekte dat ritme en routine helpen om te leven met deze ongeneeslijke ziekte. Een vaste dagindeling geeft rust en houvast, en dat is precies wat je nodig hebt als je hersenen een loopje met je nemen. Leo van Dijk: “Ritme is iets wat terugkomt. Iedere dag gebruik ik dat ritme om ‘s morgens heel blij te beginnen.”

Na de diagnose alzheimer in 2008 ging Leo van Dijk op zoek naar hoe hij verder moest met z’n leven. Hij kwam tot negen ontdekkingen die hij samen met zijn aquarellen gebundeld heeft in een boekje: Alzheimer voor beginners

In de tien jaar dat zijn tegenstribbelende geheugen hem parten speelt, heeft hij een manier gevonden om met de ziekte om te gaan. Zeven vragen aan deze zelfbenoemde Alzheimeractivist.

1. Waarom schreef u een boekje over alzheimer?

“Toen ik was geïndiceerd, merkte ik dat de zorg destijds geen oplossingen bood voor de begeleiding van mensen met alzheimer; er was geen uitgestippeld pad. Daarom ben ik gaan bedenken hoe ik voor mezelf kon zorgen en dat heb ik omgezet in een boekje voor iedereen. Het boekje bevat ontdekkingen die mij houvast geven en tips om beter om te leren gaan met vergeten en geheugenverlies. Met mijn persoonlijke ervaringen en adviezen hoop ik anderen te helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen leven met dementie.”

2. Wat heeft u over uw ziekte geleerd?

“Er tijdig bij zijn is belangrijk. Veel mensen wachten tot ze niet meer kunnen. Als je begint te vergeten, moet je tegen je vrouw en tegen jezelf zeggen: wat vergeet ik veel, moet ik daar niet wat aan doen? Ik signaleerde het zelf. Het was bijvoorbeeld niet mijn vrouw die zei dat ik niet meer moest autorijden; ik heb tegen mezelf gezegd dat ik moest stoppen. Dat maakt een groot verschil. Als je vrouw het zegt, ontstaan er allerlei ruzies en toestanden. Dat heb ik niet. Als je tijdig actie onderneemt, kun je nog van alles aanpakken en ga je langer mee. Er komt een tijd dat je niet goed meer zelf beslissingen kunt nemen. Daarom moet je bijtijds afspraken maken over de toekomst.”

Omdat ik mijn ziekte heb geaccepteerd, ben ik dikwijls tevreden

3. Wat heeft u gedaan om uw dagelijkse leven te structureren?

“In de periode dat mijn geheugenverlies net begon, heb ik mezelf een paar routines aangeleerd waar ik nog altijd plezier van heb. Zo heb ik in de badkamer een bakje waarin alles zit wat ik nodig heb: iets voor mijn ogen, mijn oksels, mijn haar, massageolie. Als je die producten stuk voor stuk uit de kast haalt, dan vergeet je wat je hebt gedaan. Door het bakje kan ik het overzien en vergeet ik niets.”

4. Kunt u uw ziekte accepteren?

“Als je het niet accepteert, dan doe je jezelf tekort, want niet accepteren geeft enorm veel angst en pijn. Daar doe ik niet aan mee. Door alzheimer te accepteren heb je er minder last van. Als je alles wat je in je leven tegenkomt accepteert, dan heb je minder moeilijkheden en pijn. Dan kun je elke dag blij zijn. Omdat ik mijn ziekte heb geaccepteerd, ben ik dikwijls tevreden. Elke dag is nieuw en bruikbaar.”

5. Hoe blijft u zo optimistisch?

“Het is elke keer opnieuw kiezen tussen zeuren en zon. Dat heeft te maken met hoe je zelf bent. En hoe je zelf bent, dat kun je uitbouwen. Ik geef nog een voorbeeld uit de badkamer. Wij hebben een douche met een glazen wand. Elke ochtend maak ik die droog met een wisser. Ik heb een keer gekeken hoe een glazenwasser dat doet en sindsdien probeer ik het net zo snel te doen als hij. Omdat ik mezelf vergelijk met die glazenwasser, moet ik altijd om mezelf lachen. En nu is het dus zo dat ik blij ben zo gauw als ik de wisser pak. Gek is dat eigenlijk hoor. Maar ik doe het wel.”

6. U mediteert ook. Wat brengt dat u?

“Mediteren is mijn manier om op te laden, ik krijg dan weer energie. Het helpt me om mijn gedachten te ordenen. Vroeger kampeerden we vaak op het Franse boerenland. Daar ging ik een keer onder een boom zitten mediteren; naast mij zaten schaapjes. Zegt die boer later tegen me: wat zat jij daar nou te doen? Om het simpel te houden antwoordde ik dat ik zat te bidden. De volgende dag was er een lammetje geboren en zat ik weer bij de kudde. De boer vroeg zich af hoe dat kon, want schapen pikken het niet dat er iemand vlak naast een lammetje zit. Ik legde uit dat het kwam omdat ik een was met de natuur. En toen heb ik hem uitgelegd wat mediteren is.”

7. Waar heeft u naast meditatie nog meer baat bij?

“Als je beweegt, doet alles het beter. Ik wandel, fiets en doe aan tai chi, maar alzheimer knabbelt steeds een heel klein stukje van mijn oefeningen af. Dat merk ik, maar ik blijf doorgaan en kan dat goed accepteren. Een paar keer per week wandel ik rond de plas. Als je luistert naar de vogels en kijkt naar de bomen, de lucht en het water, dan word je een met de natuur. Als je praat of naar muziek luistert tijdens het wandelen, dan mis je dat allemaal. Dat is alleen beweging. Als ik in stilte met aandacht naar de natuur kijk, glijden de zorgen van me af.”

Dit artikel verscheen op 21 september 2019 in de nrc bijlage Gids in Gezondheid i.s.m. ONVZ. Fotografie en Film: Kessels Kramer.